"On ne guérit pas de l'endométriose", martèle Yasmine Candau, native de Hell Bourg et présidente de EndoFrance, à qui veut l'entendre. Le ton est donné. L'endométriose, c'est la maladie galère, chronique et généralement récidivante. Ça fait mal et comme si ça ne suffisait pas à pourrir la vie de celles qui en souffrent, c'est aussi une des principales causes d'infertilité.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

La maladie tire son nom de l’endomètre, ce tissu qui "habille" l’utérus. Au cours du cycle, sous l'action des oestrogènes, l’endomètre s'épaissit pour faire face en cas de grossesse.

Si bébé n'est pas conçu, l'endomètre se détruit. D'où les saignements des règles. Jusque là, tout va bien. Sauf que chez certaines femmes, des cellules de l'endomètre vont migrer hors de l'utérus via les trompes, et s'installer ici ou là dans l'abdomen de la femme.

Ce tissu va provoquer des lésions, des adhérences, des kystes ovariens dans les organes colonisés. Selon l'endroit où ces cellules clandestines se posent, les douleurs, les complications, le traitement seront différents.

Quelles sont les causes de l'endométriose ?

Si on le savait... C'est une maladie hormonale. Donc un peu mystérieuse. "On suppose que les perturbateurs endocriniens sont en cause dans cette maladie, souligne avec prudence Yasmine Candau. En fait, pour l'instant, on en cherche encore l'origine, des études sont en cours. Mais, à La Réunion où l'on a utilisé et on utilise encore beaucoup de pesticides, qui sont des perturbateurs endocriniens, on constate que le nombre de femmes souffrant d'endométriose est trois fois plus élevé qu'en métropole."

De fait, historiquement, l'endométriose a toujours été  considérée comme une maladie de femmes blanches, aisées. "Ce n'est pas le cas, simplement dans les pays où la priorité est de survivre, on ne prête pas attention à ces maux, a expliqué le Pr Peter von Théobald, racontant que lors de ses premières conférences sur le sujet en Inde, dans les années 1995, son auditoire était sceptique sur la réalité de la pathologie sur le territoire. "Quand j'y suis retourné des années plus tard, alors que le pays avait progressé économiquement, tout d'un coup, les cas d'endométriose étaient connus".

A lire, Idées reçues sur l'endométriose, par le Pr Charles Chapron et Yasmine Candau, publié aux éditions du Cavalier Bleu.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Des règles très abondantes, des douleurs intenses pendant les règles, souvent invalidantes et qui ne cèdent pas avec un antidouleur classique, des douleurs pendant les rapports sexuels, en urinant ou en déféquant, des douleurs lombaires qui peuvent iridier jusque dans la jambe... La liste est longue... Et, bien sûr, des difficultés à concevoir un enfant."C'est souvent quand les femmes consultent pour infertilité que le diagnostic d'endométriose peut être posé", a précisé le Pr von Théobald.

L'endométriose est souvent diagnostiquée tard, en moyenne sept ans après le début des troubles. "Ce qui est dommage, parce que pendant ce temps, l'endométriose a eu le temps de faire des dégâts", regrette le gynécologue-obstétricien. Qui recommande à toutes les jeunes femmes souffrant de manière intense lors de leurs règles de consulter un gynécologue, sans attendre.

La comédienne Laetitia Millot, marraine de l'association EndoFrance et en tournage actuellement à La Réunion, n'a dit pas autre chose à ses auditrices réunionnaises lors d'une rencontre conviviale à La Saline le 1er septembre 2019 : "Avant toute chose, il faut que vous soyez bien suivies par votre médecin".

Comment diagnostiquer l'endométriose ?

Il existe trois examens possibles. L’échographie endo-vaginale (ou endo-rectale), qui permet par ultrasons de visualiser les organes internes. Pas joyeux comme examen, mais c’est indolore et cela permet de repérer la présence d’éventuels kystes ovariens. En revanche, les lésions causées par l’endométriose peuvent passer inaperçues.

L’IRM peut être une alternative car cette technique d’imagerie par résonnance magnétique permet d’observer les organes internes et de repérer des kystes, des nodules ou différentes lésion.

Plus précise que l’échographie, l’IRM n’est pourtant pas une science exacte en matière d’endométriose. « Parfois, le radiologue peut penser voir de l’endométriose, alors que cela n’en est pas », souligne le Pr von Théobald qui estime à 20% le taux de faux diagnostics. "De nombreuses maladies ressemblent à l'endométriose : l'adénomyose, les varices pelviennes, les problèmes ligamentaires de l'utérus, les adhérences, l'infection des trompes, les malformations utérines, des maladies digestives ou urologiques, des maladies nerveuses..."

Le diagnostic pourra être posé avec une coelioscopie et une biopsie.

Quel traitement pour l'endométriose ?

Si les règles sont douloureuses, la solution s'impose d'elle-même : supprimer les règles ! Par une contraception en continu (pilule, implant, micro ou macro progestatif en continu, stérilet à la progestérone) ou en induisant une ménopause artificielle au long cours.

Ces alternatives permettent de diminuer la douleur de manière conséquente au bout de quelques semaines ou mois de traitement.

Mais l'endométriose ne guérit pas pour autant. Comme il n'y a pas de saignement, il n'y a plus de débris d'endomètre qui se déposent hors de l'utérus. L'endométriose est freinée, mais le terrain favorable est toujours là. En parallèle, un régime sans sucre, qui évite aussi l'excès de céréales raffinées, est conseillé afin de diminuer l'état inflammatoire.

Dans certains cas, il faudra une intervention chirurgicale. "C'est le cas en présence de kystes ovariens, ou si la patiente ne réagit pas favorablement au traitement médical, si elle souhaite être enceinte mais ne peut pas supporter les quelques mois d'arrêt de la contraception car les douleurs sont trop insoutenables. C'est aussi le cas si la patiente souhaite une ménopause définitive parce qu'elle a déjà des enfants, par exemple", analyse le Pr von Théobald. Qui précise que la chirugie donne des résultats probants dans 85% des cas. Et lâche un conseil en or : "Si vous devez vous faire opérer, vérifiez que le centre choisi propose bien une prise en charge pluridisciplinaire avec un gynécologue, un chirurgien digestif, un urologue, un médecin de la douleur, un médecin de l'infertilité et assure aussi un soutien psychologique. Si ce n'est pas le cas... allez vous faire opérer ailleurs !"

Quant aux risques de complication suite à chirurgie, ils existent mais de manière relativement modeste : 7% de risques de complications digestives, 5% de complications urinaires et 10% de reprises chirurgicales précoces.

Quelles chances de grossesse avec une endométriose ?

Si l'endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui ne laisse pas beaucoup de répit aux femmes qui en sont atteintes, il y a cependant de bonnes nouvelles en matière de fertilité après chirugie de l'endométriose.

En effet, le CHU de La Réunion a mené une étude de patientes avec désir de grossesse opérées d'une endométriose entre le 1er janvier 2012 et le 31 mai 2013. Soit 63 dossiers, répartis entre le CHU Sud (32) et le CHU Nord (31).

Au total, 34 grossesses ont été obtenues. 27 patientes ont obtenu au moins une grossesse et 7 patientes ont obtenu deux grossesses. Avec un délai moyen de 14,2 mois (entre 1 et 47 mois) : 22 patientes ont obtenu au moins une grossesse avant un délai de 24 mois post-intervention (soit 44% des patientes) et 5 ont obtenu une grossesse après ce délai.

Et les bébés se portaient bien, puisque le terme moyen de la grossesse était à 37,4 semaines d'aménorrhée. 7 bébés ont été prématurés (35%). "Mais ce n'était pas de la grande prématurité pour la plupart ", s'est voulu rassurant le gynécologue-obstétricien, évoquant un poids moyen de naissance à 2 779g (de 1670g à 3750g). 

A savoir

La Réunion dispose de deux centres référents pour l'endométriose : le CHU Sud et le CHU Nord. Si toutes les femmes souffrant d'endométriose ne peuvent être suivies dans ces deux centres qui ne prennent en charge que les cas compliqués, il existe actuellement un réseau efficace de collaboration entre les centres de référence et les gynécologues de ville, des cliniques et hôpitaux de l'Est et de l'Ouest.

Pour trouver du soutien, les jeunes filles et femmes souffrant d'endométriose peuvent rejoindre le réseau EndoFrance en contactant les deux correspondantes régionales sur l'adresse mail lareunion@endofrance.org